Triste noticia la que se ha conocido este lunes con el fallecimiento de José Manuel Porras Cruceira, tras no haber podido superar una grave enfermedad que ha sido fulminante. La Isla pierde a todo un referente en el mundo de la inclusión como fundador hace más de 40 años de la Unión de Parálisis Cerebral, de la que fue presidente hasta el pasado año 2020. Estaba a punto de cumplir 74 años.
Los restos mortales han sido trasladados al tanatorio de San Fernando y la ceremonia será este martes a las 11.30 horas en la Iglesia Mayor
Una aventura que inició tras el nacimiento de su hija Rocío, que padecía dicha dolencia y por la que se desvivió desde un primer momento para que tuviese “las mismas cosas que tiene mi hijo o el hijo de cualquier otra persona o de cualquier otra familia”, declaraba a este medio en diciembre de 2022. De hecho, por aquella época decidió pedir dos años de excedencia en la Empresa Nacional Bazán, ya que tenía claro que si Upace no iba hacia adelante regresaba a su puesto en lo que hoy se conoce como Navantia. El resto es historia.
Hasta el momento de su fallecimiento, José Manuel Porras estaba ocupando la presidencia del PSOE de San Fernando, ya que era un reconocido militante de la formación de izquierdas. De hecho, en la época de Avelino Arias Soto fue concejal de Deportes, Vías y Obras y Juventud en el Ayuntamiento de San Fernando.
En el año 2021, un grupo de amigos suyos inició una campaña de recogida de firmas para poner en marcha un procedimiento con el objetivo de nombrarle Hijo Predilecto de San Fernando, algo que de llevarse a efecto ya no podrá ser en vida.
Sus cargos
José Manuel Porras ha sido presidente de la asociación Upace durante 42 años, pero también ha ejercido como presidente de la Federación Provincial de Organizaciones de Personas con Discapacidad Intelectual, Parálisis Cerebral y Autismo (Feproami) durante cuatro años. Por otro lado, fue cofundador y presidente durante 20 años de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) y presidente durante cuatro años y vicepresidente durante otros tantos del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). También destacó su papel como cofundador y presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y cofundador y presidente de la Confederación Nacional de Federaciones de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral.
Durante sus años de presidencia en Upace ha conseguido dotar a la localidad isleña de todas las infraestructuras necesarias para el tratamiento de personas con parálisis cerebral e incluso generando hasta 150 puestos de trabajo.
A nivel social, en 2016 fue elegido para encarnar al rey Baltasar en la cabalgata de los Reyes Magos y que también está vinculado a las hermandades del Nazareno y del Rocío.
Además era colaborador habitual en programas de Radio La Isla y 7TV San Fernando, participando últimamente en el programa Un café entre amigos, una tertulia con políticos históricos de la ciudad donde se repasaba la actualidad de San Fernando.
Upace
En cuanto a Upace, Porras recordaba en la entrevista de finales de 2022 que los primeros pasos de la entidad fueron un piso, luego un chalet de pequeñas dimensiones que dio paso a otro más grande hasta que se hicieron las instalaciones de la calle Santo Entierro, pisos tutelados y el último proyecto fue la residencia para mayores de La Ardila, montada para los usuarios de más de 45 años en una iniciativa novedosa para dar salida a estas personas que, hasta entonces, cuando alcanzaban esa edad era como si se tuvieran que jubilar. Unas instalaciones que se hicieron gracias a las subvenciones concedidas gracias a lo que se conoció como Plan Zapatero y de las que lograron el cien por cien de la ayuda necesaria en lo que fue un hito histórico para Upace. También, entre medias, se montó en Puerto Real el centro ocupacional y de residencia.
Una larga trayectoria pero con la satisfacción del deber cumplido por la atención integral que se le podía dar a una persona con parálisis cerebral desde el minuto cero, es decir, desde su nacimiento. Atención temprana, área educativa, centro de día y, por último, la residencia. Sin olvidar los distintos programas formativos, que son claves.
Descanse en paz.
Condolencias del PSOE
Las y los socialistas de San Fernando queremos recordar por siempre a nuestro amigo, nuestro maestro y referencia pública José Manuel Porras:
“Nunca podremos agradecerte lo suficiente todo lo que aportaste y ayudaste a nuestra agrupación. Siempre te recordaremos y te echaremos en falta en cada debate de la Ejecutiva municipal, en cada asamblea y en cada campaña, a las que siempre sin faltar a ninguna has participado con las mismas ganas de la primera a la última. Recordaremos juntos las noches de celebración, los días de brindar por un proyecto ejecutado, y te buscaremos en las reuniones para tomar decisiones importantes en las que tu opinión era siempre imprescindible. Esta agrupación quiere y llora a un compañero y amigo porque tu pérdida es irreparable. Perdemos historia y conocimiento, pero nos dejas el valor de tu compromiso, para que otros podamos al menos intentar imitarte. Nunca te olvidaremos compañero.“
Desde el PSOE de San Fernando queremos reconocer la enorme figura de nuestro compañero José Manuel Porras Cruceiras. Su compromiso público le llevó a militar en el PSOE antes de que llegará la democracia, siendo concejal en el primero Gobierno local elegido por las urnas en San Fernando. Para todos los socialistas fue siempre un ejemplo de trabajo, compromiso social y análisis profundo de la realidad política. Miembro de las casi todas direcciones del PSOE de San Fernando desde que se refundara la agrupación, José Manuel Porras ejercía las últimas décadas como presidente de la misma desde donde siempre se esforzó por centrar cada debate en el compromiso con la ciudad y el bienestar de las personas.
Pero si su actividad política ha sido reconocida y respetada, donde se convirtió en una referencia nacional es en su trabajo por el movimiento asociativo por la dependencia y el bienestar a lo que dedicó su vida desde el año 77, cuando le diagnosticaron parálisis cerebral a su hija Rocío, hasta el año de su jubilación hace apenas 3 años.
Breve reseña extraída de su expediente para otorgarle el título de Hijo Predilecto:
José Manuel Porras Cruceira nació en la isleña calle San Nicolas de San Fernando, el 24 de marzo de 1950. Realizó sus estudios superiores entre las ciudades de Valencia y Cádiz, en las entonces Escuelas de Marina Mercante, en las que culminaría sus estudios de Radiotelegrafista, diplomándose como oficial. Posteriormente, a finales de los años 80, superó el Máster de Dirección y Administración de Empresas.
Para entonces, Porras ya había contraído matrimonio con María de la Luz Hurtado Egea, en 1972, de cuya unión nacieron dos hijos, Manuel y Rocío. A su hija, en el año 77, le diagnosticaron parálisis cerebral y, desde esa misma fecha hasta su jubilación en 2020, puso su énfasis personal y su tiempo a disposición de las pocas asociaciones que iban surgiendo en la época, cuyos objetivos generales consistían en atender tanto a las personas con este tipo de trastornos como a la ayuda de sus familias. En aquellos años, la medicina carecía de conocimientos suficientes sobre esta parálisis por lo que las Administraciones tampoco destinaban presupuestos al diagnóstico, tratamiento de pacientes, soporte a familiares, ni a la investigación.
Así, en 1978, José Manuel, junto a un número muy reducido de padres y familiares de personas con este trastorno, fundó la asociación Unión de Parálisis Cerebral (Upace) en San Fernando, aunque su ámbito territorial abarcaba prácticamente a todas las comarcas de la provincia de Cádiz. La entidad privada, sin ánimo de lucro y con clara vocación de utilidad pública, nacía para tratar de responder a todas las necesidades del colectivo ante la total carencia de servicios y atenciones por parte de las Administraciones Públicas. Una asociación que ha definido sus objetivos principales en mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, así como para ofrecerles una atención integral desde su nacimiento hasta la edad adulta, al objeto de normalizar su día a día y favorecer su integración en la sociedad mediante la rehabilitación, la educación, el deporte, el ocio, etc. e incluso de cara a la inserción laboral.
Un año después de la fundación de Upace, Porras Cruceira ya había mostrado sus dotes de liderazgo, por lo que es elegido presidente comarcal de San Fernando-Jerez. Empieza así una ardua labor para establecer relaciones con las distintas Administraciones, a fin de visibilizar la parálisis cerebral, concienciar sobre su existencia, y obtener ayudas públicas y privadas con las que llevar a cabo tratamientos adecuados para las personas afectadas. Para ello, se debía conseguir unas instalaciones en el entorno de la Bahía en las que desarrollar las actividades que estas personas necesitaran. Pero, la precaria situación de la asociación en sus inicios, hizo que José Manuel y su esposa pusieran a disposición de la entidad una vivienda familiar en donde establecer la sede y un centro asistencial. De ahí que la asamblea de socios de Upace solicitara a Porras que se dedicase en exclusiva a representar los derechos y reivindicaciones de las personas con este trastorno. Al aceptar el cargo, se convertiría en director del centro Upace con atribuciones, no solo representativas, sino también ejecutivas.
Por su absoluta implicación, la asociación comenzó a recibir subvenciones con las que contratar a diversos especialistas y terapeutas, y se empezaron a elaborar programas de actuación sobre las materias objeto de la asociación, llegando a ser la entidad isleña un referente nacional. Asimismo, José Manuel ha sido responsable de que, otras tantas ciudades de nuestro país, puedan contar hoy con infraestructuras como las que existen en San Fernando y su entorno, como son el Centro `Al-Andalus´ (en la avenida del mismo nombre) o Upace SAR la Infanta Cristina´ (en la calle Santo Entierro). En éstas, entre otros muchos servicios, los usuarios disponen de residencia para personas gravemente afectadas y centros de atención temprana e instalaciones de estancia diurna que cuentan con profesionales de la atención primaria sanitaria, psicológica, hidroterapia, ocio, comedor, deporte adaptado...; así como con centros de terapia ocupacional y especiales de empleo. Por otro lado, la asociación también dispone de pisos adaptados con salones independientes y zonas comunes, habitaciones individuales y dobles, etc.
Al mismo tiempo, durante las últimas cuatro décadas, gracias a la gestión y el tesón de Porras, Upace logró ingresar en la comisión del Consejo Rector del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Inserso). Asimismo, contribuyó activamente en la creación de organizaciones federativas que aglutinaran a las asociaciones surgidas en el ámbito provincial, autonómico y nacional sobre la parálisis cerebral. Destaca, por ejemplo, en la fundación de la Federación Provincial de Organizaciones de Personas con Discapacidad Intelectual, Autismo y Parálisis Cerebral de Cádiz (Feproami), de la que José Manuel Porras fue su primer presidente, siendo capaz de unificar a las distintas asociaciones provinciales, cuyos objetivos eran y son la atención y visualización de cada uno de estos trastornos. Con él al frente, Feproami consiguió importantes avances sociales como la eliminación de términos peyorativos en el reconocimiento oficial de estas discapacidades, así como la consecución de subvenciones públicas destinadas a las asociaciones de la federación, según sus fines particulares, proyectos asistenciales, servicios, infraestructuras, etc.
Como se puede deducir, José Manuel creyó firmemente en el poder asociativo para alcanzar grandes metas. De ahí que formase parte de una comisión, creada al efecto, para fomentar que en las diferentes regiones de España contasen con sus federaciones autonómicas propias y, posteriormente, para la creación de la Confederación Nacional de Federaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines (Aspace), dando un gran paso cualitativo a la hora de conseguir los fines y propósitos de las distintas federaciones y asociaciones. Hasta su jubilación, asumió el cargo de presidente del Comité Ético de la confederación. Asimismo, y como representante de Aspace, fue miembro del Real Patronato de Personas con Discapacidad, organismo público destinado a proteger los derechos de estas personas para asegurar su inclusión social.
También ha destacado por su implicación en la creación del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), tanto a nivel nacional como autonómico, cuyas labores fundamentales son la representación, defensa y acción de la ciudadanía española/andaluza con discapacidad, más la de sus familiares, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de oportunidades. Porque, para Porras, fue fundamental el reconocimiento oficial del trato que se debía hacia las personas con estos trastornos, por lo que también dirigió su actuación hacia los poderes públicos, consiguiendo la aprobación de innumerables leyes, decretos, y normativas que así lo regulasen. Al respecto, podemos mencionar la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atención a las personas con discapacidad en Andalucía; la Ley 4/2017, de 25 de septiembre, de los derechos y la atención a las personas con discapacidad en Andalucía; o el Decreto 57/2020, de 22 de abril, por el que se regula el concierto social para la prestación de la atención Infantil temprana. Todo ello gracias a su presencia en órganos como el Consejo Andaluz de Personas con Discapacidad, el de Servicios Sociales, o la Comisión de Participación en materia de Concertación con Centros de Atención Especializada para los Sectores de Personas Mayores y Personas con Discapacidad.
Del mismo modo, ha participado en la elaboración y ejecución de planes integrales promovidos por la Junta de Andalucía, como el l y ll Plan de Acción Integral para Personas con Discapacidad; el Plan de Actuación para la Mejora de la Atención Educativa a Alumnado Escolarizado en Centros Específicos de Educación Especial en Andalucía 2012-2015; o el Plan Andaluz de Promoción de la Autonomía Personal y Prevención de la Dependencia 2016-2020.
