Buscan apoyo en Arcos para investigar la atrofia muscular

 La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. A pesar de considerarse una enfermedad rara, en España nacen unos 100 nuevos casos por año y se considera que actualmente hay más de 1.500 familias con pacientes afectados, entre ellas un buen número en Arcos y la comarca de la Sierra.
Para aunar esfuerzos se han unido a Fundame, asociación sin ánimo de lucro de ámbito estatal cuyo principal objetivo es la investigación científica sobre las causas, evolución y tratamiento de la enfermedad. De todo ello se habló en la presentación en Arcos de la asociación, acto celebrado en una Capilla de la Misericordia al completo, con presencia de familiares de afectados de la comarca y otras localidades cercanas, así como representantes de asociaciones y particulares interesados en colaborar con la causa.
Y es que la ayuda económica es fundamental para los pacientes de AME, ya que la principal causa por la que no existe tratamiento es que no se dedican los recursos necesarios a la investigación de esta patología, a pesar de que se conoce el gen causante y que se han hecho importantes avances en el diagnóstico y conocimiento. Hasta ahora contaban con la Fundación Genoma, que invirtió 2,8 millones de euros en un programa de trabajo de tres años. Sin embargo, el dinero se acaba en abril, de ahí que Fundame busque nuevos apoyos.
La presentación en Arcos corrió a cargo del médico Antonio Pérez Pulido, profesor de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, además de pertenecer al Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, quien ofreció una ponencia de alto valor informativo, a lo que se sumaron testimonios de familiares de afectados.
“En cuanto te dan la noticia de que tienes un familiar afectado, lo primero que buscas es la cura, y si será cierto que hay clínicas en el extranjero que lo consigan”. Esa es la principal preocupación, sobre todo en los primeros momentos. Sin embargo, en el encuentro se dejó claro que no es así, pues todos los grupos que investigan la enfermedad a nivel mundial están coordinados.
Para los dispuestos a colaborar (incluso surgieron interesados en asociarse), se quiso explicar a qué se van a destinar los fondos procedentes de las colectas, sorteos o subastas que se están llevando a cabo, pues todos los recursos se dedicarán a la investigación. Precisamente ese día instalaron un stand para hacer una colecta, una recaudación que se sumará a los sorteos que se han hecho a nivel nacional de 100 litros de gasolina o de un bolso de Carolina Herrera. Por su parte, Cavas Ferret hace una donación por cada botella, y también están vendiendo bolígrafos solidarios, pines, postales navideñas o camisetas.
Precisamente en el Día de la Bicicleta se vendieron muchas camisetas, con las que los colaboradores participaron en el recorrido. “Cada miembro de la asociación hace lo que puede en su entorno”, explicó Antonio Iglesias, socio de Fundame. Así, a través del Ayuntamiento de Arcos, se destinará el importe íntegro de la inscripción en los cursos on-line de Diseño de Escaparates, Psicología de Ventas, Coctelería y Adobe Photoshop. Las solicitudes están disponibles en la Casa de la Juventud, aunque no comenzarán hasta completar las plazas.
También se ha planteado la organización de una cena, y además se creó una plataforma de formación on-line cedida a Fundame, aunque necesita contenido. Para ello se va a poner en marcha un curso específico de formación, Formador de formadores en teleformación, cuyas prácticas irán encaminadas a tal fin. Promovido por la asociación juvenil Etérea junto al Ayuntamiento, la mayor parte del curso será on line, aunque habrá una parte presencial. Existen ya cinco monitores voluntarios, por lo que hay un cupo de 50 personas.
Este curso se inició a través de una conocida asociación local, a la que se concedió una subvención que permitiría la contratación durante dos meses de algunos alumnos al concluir la formación. Dicho colectivo finalmente desistió, por lo ahora no se contemplan los puestos de trabajo. Sin embargo, sí se respetarán las inscripciones que se realizaron entonces.
A las iniciativas a nivel local se suman las desarrolladas desde redes sociales como Facebook, que han impulsado dos campañas muy importantes. La primera, denominada Fuerza para Gwendolyn, una niña afectada por esa enfermedad, buscaba apoyos para que su causa fuera la más votada en la red, y así ha sido, consiguiendo 100.000 dólares para la investigación de la AME. La segunda se ha iniciado en España, a través de La Bruja de Oro, que dona un euro por cada nuevo amigo que se añada a su red. Toda la ayuda es poca para conseguir, cuanto antes, un tratamiento curativo.